(Marzo 2009)

Hola amigos ! no se imaginan cuanto alegría me da enterarme de un sitio como este aquí en nuestro país.
Mi nombre es Juan Gabriel, tengo 30 años, vivo en Salto, aunque viví, trabajé y estudié en Montevideo varios años.
Cuando me diagnosticaron CUC en el 2001 fue un antes y un después en mi vida, creo que por la brutalidad de la Dra. que en ese momento me trataba. Todo empezó en un periodo de exámenes complicado, sumado al trabajo, a pocas horas de sueño, diarreas, mucosidad, un poco de sangre. La cuestión que lo que empezó como un colon irritable, luego de una fibrocolonoscopía resultó ser una CUC, y recuerdo las palabras de la dra. como si fueran hoy " en 10 años vas a tener cáncer de colon". Se podrán imaginar, no era un niño, pero estaba sin mi familia en Montevideo, tenía 22 años, sueños, proyectos, y de pronto ....
Luego me informé en sitios de internet, hasta que llegué a la ACCU España que me dio bastante sostén emocional, en fin, comprendí que no era así ese futuro tan amargo que me habían pronosticado, se que las posibilidades existen, pero es muy diferente.
En la última biopsia que me realizaron, 08/08, se observa "afectación difusa de sigmoides con erosiones superficiales con fibrina, que se extienden desde los 25 a los 40 cm del margen anal" las biopias dieron muestras de displasia leve.
Mi gran temor, y es aquí que recurro a Uds. de todo corazón para poder tener otra opinión, pues la verdad estoy sintiendo un poco de miedo. Tengo un trabajo de responsabilidad, estresante, que me demanda muchas horas por día, y aunque he probado todo, yoga, reiki, reflexología, acupuntura, hace como 6 meses que no puedo salir de un brote. Dejo los corticoides y empieza la mucosidad. Hoy estoy tomando 4 mg de Salofalk y 20 mg de prednisona. Me habré vuelto corticoidedependiente?
Intentamos cambiar a inmunusopresores, tome 10 días y parecía que me habían dado una patada en el hígado (tomé aziatropina).
Desde que me diagnosticaron esto, solo 2 veces estuve en internación domiciliaria con corticoides intravenoso por que no salía de esos brotes.
Me gustaría saber cada cuanto y donde se están reuniendo?
Desde ya un saludo muy afectuoso desde Salto!
Cariños y quedo a la espera de vuestros comentarios.
Juan Gabriel

De Ana Karina González

Hola juan: como estas? soy karina , tengo 33 años y también tengo cuc hace tres años.
Te cuento que leía un poco tu historia y tus preocupaciones; comparto.
Llevo una vida bastante agitada también., trabajo en la salud 12 horas de lun a vier y algún sabadito de guardia también.
Mi opinión absolutamente personal (valga la redundancia) es que nuestra enfermedad esta íntimamente ligada al stress.
No falto a ninguna reunión de accu e inclusive casi todos los diagnósticos coinciden con momentos emocionales muuuuuy duros.
He tenido solo 3 empujes desde el diagnostico, trabajo lo mismo que en el 2005 pero procuro tomarme las cosas de otro modo. Por supuesto con responsabilidad pero me conozco y si se que algo me va a hacer" saltar los tornillos" .....espero o busco otra solucion.( siempre la existe)
Para mi lo mas importante es mi enfermedad y solo la recuerdo cuando me" estoy por poner loca".....digo basta....calma....y a seguir. Es muyyyy difícil, a mi me cuesta mucho mentalizarme como redacto. Pero me da resultado. No he tomado corticoides en ningún momento.
Saludos, espero estés mejor.
Gracias por escribir

De Romina:

Hola Juan:
Las reuniones de ACCU se realizan los segundos martes de cada mes, nos reunimos en Impasa (Montevideo).
Las reuniones son muy interesantes porque te enteras un poco de los tratamientos que hay y de los nuevos proyectos, y va gente de todas las edades con este tipo de enfermedades que puede ser muy bueno conocer las experiencias de los demás e incluso van diferentes especialistas, como Psicologos, Nutricionistas, entre otros y te ayuda mucho , cada uno te da ánimos para seguir adelante.
Cualquier duda que tengas, escribila, que para eso estamos!
Saludos
Romina

De: Juan Gabriel Gonçalves

En primer lugar gracias a dios desde que escribí por primera vez hasta ahora, he evolucionado muy bien. Ya estoy tomando solo 10mg de prednisona y espero dejarlos pronto.
Como bien comentaba karina, el estrés y los factores emocionales juegan un papel importantísimo, clave en mi caso. Yo también trabajo en el área de la salud y si bien soy lic. en dirección de empresas, como jefe del departamento de afiliaciones de una mutual, el estrés, el permanente contacto con casos complejos y de gente que esta complicada por problemas de salud, a veces resulta agotador. Ahora estoy tomándome las cosas de otro modo y está funcionando bien. Me costó darme cuenta que no soy imprescindible, y que si me enfermo las cosas siguen igual en mi trabajo, pero no para los que de verdad me quieren (mi familia, mis amigos, etc.).-
El 21/4 tengo una consulta con la Dra. Beatriz iade, solo quiero tener otra opinión de alguien que sabe mucho del tema.
Antes de conocerlos, me comunicaba y hasta he ido varias veces a las reuniones de amigos argentinos con EII en bs as, donde la verdad me sentí muy contenido y vi la realidad de estas enfermedades en otro país (de verdad todo es más difícil y costoso para ellos ...).
Den por descontado que algún martes los estaré acompañando! si hacen algún tipo de jornada como la de minas, o algo algún fin de semana, también cuenten conmigo.
Cariñoso saludo,
Juan gabriel

Hola Gabriel soy Brenda vivo en Montevideo y tengo cuc hace 24 años .Siempre estoy buscando informacion sobre nuestro tema pero en realidad no hay muchos avances. Hace unos dias descubri tu carta y te digo que se puede salir adelante .junto con mi medico decidimos que como estaban los examenes tan bien podiamos probar sin medicamentos a los quesoy totalmente reaciaporque siempre tienen alguna contraindicacion.a mi tambien un medico me dijo que en 10 años podia llegar a tener cancer y aca estoy.este año me toca hacerme una fibrocolon de control .esperando que estes tan bien como yo te mando un abrazo.