Asociación Crohn - Colitis Ulcerosa - Uruguay

“Perspectivas: el arte, la inflamación y yo”

Folleto 32x45 Perspectivas Uruguay P1-tapaPerspective , Art, Inflammation and Me” es un proyecto cultural, impulsado por Abbvie a nivel internacional que comienza en el año 2012. Dentro de esta iniciativa, la obra “Sentires” del Dr. Gustavo Arroyo fue seleccionada para representar a Uruguay.

Esta iniciativa invita a reflejar mediante todo tipo de expresión artística los momentos más significativos en la vida de los pacientes con Enfermedades Inflamatorias Crónicas, y las obras seleccionadas en los diferentes países participantes están siendo expuestas en diferentes eventos científicos a nivel mundial.

El propósito de este proyecto es comunicar y sensibilizar a la comunidad sobre las experiencias, limitaciones e impacto emocional que estas enfermedades crónicas provocan en las personas que las padecen y en su entorno.

Inspirados en la enriquecedora experiencia de “Perspectives” a nivel mundial, la Fundación Salud “ Dr Augusto Turenne” propone la realización de una iniciativa de similares características en Uruguay.

En esta oportunidad se convoca a los participantes a realizar obras de arte en pintura y dibujo inspiradas en las vivencias de personas con enfermedades inflamatorias crónicas como la Artritis Reumatoidea, la Espondilitis Anquilosante, la Psoriasis y las Enfermedades Inflamatorias Intestinales.

Las obras seleccionadas como ganadoras de este concurso formaran parte de una galería de arte itinerante que acompañará los principales congresos y eventos científicos y culturales de nuestro país.

Enfermedades Inflamatorias crónicas inmunomediadas

La artritis reumatoidea (AR) es una enfermedad inflamatoria sistémica autoinmune que se presenta en empujes y remisiones, caracterizada por inflamación persistente de las pequeñas articulaciones de manos y pies, produciendo su destrucción progresiva y generando distintos grados de deformidad e incapacidad funcional. En ocasiones, también puede afectar a diversos órganos y sistemas, como los ojos, pulmones, corazón, piel o vasos sanguíneos.

Se estima que el 1% de la población mundial padece AR, lo que en Uruguay sería aproximadamente 30000 pacientes. Es 3 veces más frecuentes en mujeres que en hombres y si bien puede aparecer a cualquier edad, generalmente se presenta entre los 35 y 45 años.

La AR es una de las enfermedades musculoesqueléticas que produce mayor grado de incapacidad. A medida que se agrava puede afectar la vida laboral y familiar, dificultar las tareas más simples y limitar la independencia del paciente así como disminuir la expectativa de vida.

Es esperable que también se vea afectado el bienestar emocional lo que hace que algunas personas se sientan ansiosas, molestas, deprimidas o enojadas por el dolor que padecen, las limitaciones que les ocasiona, el miedo al futuro y a la evolución de la enfermedad.

El diagnóstico precoz y el tratamiento temprano son necesarios para controlar la inflamación, detener el daño articular e intentar evitar los distintos grados de discapacidad a los que la enfermedad puede conducir. Si bien la AR es una condición crónica, muchas personas llevan una vida plena y feliz, aprendiendo a controlarla, a convivir con ella, participando en todos los ámbitos sociales.

La Espondilitis Anquilosante (EA) es una enfermedad crónica y compleja del sistema inmunológico que afecta principalmente a las articulaciones de la columna vertebral, aunque también puede involucrar otras como caderas, rodillas, hombros, etc. Los síntomas más característicos son el dolor y rigidez en la región lumbar, generalmente en la noche y en la mañana al levantarse, dificultando el descanso y mejorando con el movimiento. Con el paso del tiempo puede provocar que las vértebras se fusionen poco a poco alterando la postura y conduciendo a discapacidad. Afecta 0,1-1% población general y es dos a tres veces más común en hombres. La aparición de la enfermedad suele darse durante los últimos años de la adolescencia y los primeros de la edad adulta.

Si la enfermedad evoluciona durante algún tiempo sin control de la actividad, aparecerán lesiones irreversibles que se acompañan de limitación funcional permanente de las zonas afectadas, con restricción de la capacidad para las actividades de la vida diaria.

La EA supone además de limitaciones físicas, un impacto emocional que afecta tanto a la vida social, laboral y afectiva de los pacientes.

La incapacidad laboral es una consecuencia frecuente de esta enfermedad que le aporta gravedad dado que afecta principalmente a los jóvenes.

El diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado puede ayudar a controlar el dolor y la rigidez asociados con la EA, al igual que podría reducir o prevenir la deformidad.

La psoriasis es una enfermedad principalmente de la piel, crónica, no contagiosa, que se caracteriza por presentarse con recaídas y remisiones.

Las lesiones características de la Psoriasis tienen aspecto desagradable por lo que las personas que la padecen, con mucha frecuencia las ocultan para evitar la vergüenza y la discriminación. Suelen no comentan sus síntomas con sus allegados, y cuando no es posible ocultar las lesiones, se aíslan.

Esta enfermedad interfiere con la vida familiar (pareja), social (clubes, recreación), y laboral (abandono, despidos) de las personas, afectando de manera importante su calidad de vida.

Hoy en día se considera una enfermedad sistémica con afectación predominantemente cutánea ya que si bien se hace visible a través de la piel, frecuentemente se acompaña de depresión, dolores articulares, alteraciones metabólicas, trastornos cardiovasculares e intestinales.

Particularmente el compromiso articular puede ser severo causando dolor, deformidad articular y discapacidad. Aproximadamente un 10 % de los pacientes con psoriasis en general tienen afección articular, cifra que aumenta hasta 30-40% en los casos de psoriasis grave.

La prevalencia de la psoriasis a nivel mundial se sitúa alrededor del 3% y se estima que hay más de 60.000 afectados en Uruguay. Se da tanto en hombres como en mujeres puede presentarse a cualquier edad.

En mayo de 2014 la 67a Asamblea Mundial de la Salud reconoce a la psoriasis como una enfermedad no transmisible grave, los estados miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptaron una resolución sobre psoriasis, reconociéndola como una "enfermedad crónica, dolorosa, desfigurante, y discapacitante para la que no existe cura". La resolución también reconoce las cargas psicosociales de la enfermedad, y el hecho de que muchas personas con psoriasis sufren a causa de la falta de concientización y acceso a los tratamientos.

Bajo el concepto de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) se incluyen un grupo de enfermedades crónicas en las cuales se presenta Inflamación del intestino de causa no aclarada, siendo las más representativas la Enfermedad de Crohn (EC) y la Colitis Ulcerosa (CU). Afectan por igual a ambos sexos y con mayor frecuencia debutan entre los 20 y los 30 años de edad.

La EC puede presentarse en cualquier parte del tracto digestivo pero afecta más habitualmente al extremo final del intestino delgado y el comienzo del intestino grueso. Los síntomas son muy variados y dependen de la localización y extensión de las lesiones y el grado de actividad, que puede ir de leve a grave. Los síntomas habituales son: diarrea persistente que limita las actividades de la vida diaria, dolor abdominal, fiebre, fatiga, sangrado rectal, pérdida de peso y fístulas enterocutáneas entre otras.

La CU afecta únicamente al colon y habitualmente comienza en el recto. Al igual que la EC cursa en empujes y remisiones y la expresión clínica es muy variable de un paciente a otro. Los síntomas más frecuentes son: diarrea persistente, sangrado rectal, presencia de moco en la materia fecal, dolor abdominal y con menos frecuencia fiebre y pérdida de peso.

Tanto la EC como la CU pueden presentar manifestaciones extra intestinales con afectación de las articulaciones, la piel, los ojos y trastornos hepáticos. En ambas patologías eventualmente puede ser necesaria la cirugía de resección intestinal.

Por todo lo referido, los pacientes con EII ven muy afectada su calidad de vida por el gran impacto físico y psicológico que causa la enfermedad.

El concurso “Perspectivas: el arte, la inflamación y yo “se llevará a cabo desde el 4 de diciembre de 2014 al 31 de marzo de 2015

Las bases del concurso están disponibles en la página web del SMU ( www.smu.org.uy) o en la sede del SMU (Bvar. Artigas 1565).

DESCARGAR BASES PARA EL CONCURSO

 


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sarampionA.C.C.U.
(Asoc Crohn-Colitis Uruguay)
☆Informa☆.

 

Estimados:
Como es de conocimiento público, hay campaña de vacunación contra el sarampión .
La misma es a virus vivo atenuado, por lo que aquellos que estén recibiendo corticoides, azatioprina, mercaptopurina, metotrexato o biológicos (Infliximab, Adalimumab, Golimumab) NO pueden recibirla.
Aquellos que toman mesalazina ( Mesacron, Salofalk, Salazina, Salazodín) no tiene contraindicación y pueden recibirla.
* Si han recibido alguna de estas medicaciones deberán esperar 3 meses para poder vacunarse.

 * Se recomienda que quienes convivan con el Paciente reciban la vacuna.

 

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