por Karina (abril 2009)

Hola a todos!
Qué gran alegría encontrar un foro en donde poder contar nuestras experiencias y además aprender de los demás.
Me llamo Karina Rossani, tengo 33 años y fui diagnosticada con CUC en junio de 2008 mientras estaba embarazada.
Mi historia comienza mucho antes, en el año 1998 tuve un episodio de diarreas durante 3 o 4 días y me hicieron algunos estudios pero no encontraron nada (solo hemorroides). En octubre de 2007 volví a tener diarrea pero esta vez fue mucho más severo, lamentablemente no pude llegar a hacerme ningún estudio porque en noviembre quedé embarazada y el ginecólogo me prohibió hacerme nada.
En febrero de 2008 hice un decolamiento por lo que tuve que hacer reposo durante un mes y todavía no sé si la cuc tuvo algo que ver con esto.
Para mayo ya estaba hecha un desastre, las diarreas empeoraban y empecé a tener sangrados intestinales. Le hablé de esto al ginecólogo pero él solo me decía que no se podía hacer nada y que tenía que aguantar... aguantar!!! No se imaginan el dolor que tenía y además cada atadita divina de mi bebé me hacía ver las estrellas. Creo que lo que me hizo aguantar más fue que por el embarazo tomaba vitaminas.
En resumen, para el primero de junio estaba internada con una descompensación de todo el organismo, tenía (o mejor dicho, me faltaba) todo lo que se puedan imaginar: estaba con anemia, falta de calcio, potasio, magnesio y quién sabe cuántas cosas más!! Lo peor de esto es que una semana antes había estado en la emergencia y me habían mandado para mi casa diciéndome que tenía gastroenterocolitis. Prácticamente tuvimos que rogar que me estudiaran más a fondo y me internaran.
Estuve 25 días internada y durante ese tiempo me pasó de todo. Primero creyeron que podía ser celíaca así que me hicieron los estudios pertinentes y a esperar 10 días los resultados. Mientras esperábamos tuve un empuje fuertísimo y ahí todos los médicos se asustaron mucho. Decidieron hacerme transfusiones de sangre, darme inyecciones para madurar los pulmones de mi bebé por las dudas que hubiera que hacer una cesárea de apuro y por fin, hacerme una rectosigmoidoscopia.
Ahí descubrieron que tenía CUC.
A partir de ahí, el resto de la internación fue dieta, pastillas de calcio, magnesio, potasio intravenoso a través de suero las 24 hs, prednisona a partir de 40 mg y enemas de mesacrón 2 veces por día. Un suplicio! Y mi bebé que seguía pateando!!! Hoy me río pero cómo dolía!
La atención en la mutualista a nivel humano fue excelente y a nivel médico no soy quién para juzgarlo pero creo que en alguna cosa se deben de haber equivocado porque mientras estuve internada me pasaron tanto suero con potasio que me provocaron un edema generalizado en todo el cuerpo. Cuando me internaron pesaba 64 kg, 15 días después estaba pesando 79 kg y era todo agua! Me inflaron como un globo! Qué susto! Me tuvieron que pasar albúmina dos veces por día, fueron como 7 u 8 bolsitas, además de darme diuréticos intravenosos para bajar toda esa hinchazón... hasta tuvieron miedo que hiciera una trombosis. Una semana más tarde estaba pesando 61 kg. Me quedaron tantas estrías en el cuerpo que ni quiero mirarme.
En fin, un mes después de darme el alta tuve a Fede y esperaba no repetir más empujes por mucho tiempo. Qué error! Al mes estaba de nuevo con empuje. Por suerte ese duró apenas unos días y me mantuve en remisión hasta hace un mes aproximadamente.
Ahora estoy con empuje pero lo voy llevando bastante mejor, si bien este ha sido más largo estoy con la dieta y tomando vitaminas, prednisona 15 mg y mesacron 500 mg (6 por día).
Además me recomendaron que tome aloe vera todas las mañanas y también estoy probando con homeopatía. Espero que algo de todo esto me ayude!
La semana que viene me voy a hacer un colon por enema porque la doctora que me trata quiere ver cómo está de afectado el colon. Ya les contaré cómo me va con eso.
Bueno, creo que me excedí un poco con el cuento pero esto es lo que viví y quería compartirlo con ustedes.
Espero seguir en contacto!
Saludos para todos!
Karina

De: Juan Gabriel Gonçalves
Hola Karina,
Que historia! la verdad sin dudas la pasaste fea, lo bueno de todo es que llegaron al diagnostico y estás controlada. Y sobre todo que Fede está bien.
Cuando decís que la llevas bastante mejor .. que es para vos bastante mejor?

Te pregunto porque en mi caso por ejemplo, yo la primera vez que voy al baño por la mañana, siempre, es un poco de mucosidad (gleras) y durante el día, te diría que voy unas 5 veces al baño. No tengo sangrado pero si bajo la predinisona aparece algo leve.
Disculpa que te pregunte eso, pero yo tb estoy tomando la misma dosis de mesalazina y 20 mg de prednisona, y no salgo de esa. Bueno tal vez tenga que ir pensando en inmunosupresores.
Te hicieron alguna dieta especial?
Saludos,

Juan

De Karina:

Hola Juan Gabriel!
Es verdad que las pasé medio feas pero he visto que hay gente que la pasa mucho peor.
En mi caso lo que me hace peor es la psiquis... me angustio horrible y me vienen unas ganas tremendas de ponerme a llorar. De ahí que digo que ahora la llevo bastante mejor, porque he podido controlar un poquito más esa sensibilidad exacerbada que me apareció junto con la enfermedad.
Y también digo que la llevo mejor porque por lo menos ahora no pierdo las fuerzas. Durante el embarazo y en la primera recaída después de haber tenido a Fede me costaba hasta levantarme de la cama. Ojo! Mirá que esto a mi familia ni se los dije porque no tenía sentido preocuparlos más de lo que ya estaban.
Para contrarrestar esto es que me he mantenido tomando las vitaminas (supradyn) así cuando tengo empujes por lo menos me agarran un poquito más fuerte y no me tiran tan abajo.
Con respecto a las deposiciones, te cuento que tengo las mucosidades de las que hablás y a veces con algún coágulo bien chiquito de sangre. Generalmente voy de cuerpo bien temprano de mañana y repito una vez un poquito más tarde y a veces una de noche.
Esto va variando, no siempre es tan constante, y a veces sale sangre y a veces no. Es como que está queriendo empezar a remitir pero le está costando.
Esta vez empecé tomando 20 mg de prednisona y voy bajando la dosis de a 5 mg cada diez días. Me queda mañana de 15 mg y después ya bajo a 10 mg pero no estoy segura de que esté dando mucho resultado porque si bien al principio se había ido por completo la sangre hoy de mañana tuve un poquito de mucosidad con los coágulos que te comentaba más arriba.
Con respecto a tu otra consulta, me mandaron la dieta del "aburrimiento". No se puede comer nada que te haga feliz!
En realidad, es la dieta que le mandan a la gente que está recién operada de la vesícula.
Nada de tucos, nada de picantes, nada de tomate, nada de alcohol (olvidate de la pizza con muzzarella y una cervecita bien fría).
Comés: zapallo, papa y zanahoria, carne de vaca, de pollo y de pescado pero todo bien magro, arroz blanco, polenta y fideos y el día que te sentís que estás de fiesta podés comerte unos raviolitos de ricota con aceite y queso.
Para hacer las comidas un poco más divertidas me hago una mayonesa de leche casera (sin huevo) que es ideal para esta enfermedad.
Ahh!! Me olvidaba, puedo tomar té y café de malta o cebada con leche.
No sé qué dieta te mandaron a ti pero calculo que debe de ser algo similar. Después si podés contame!
Debo reconocerte que a veces me escapo un poco de la dieta y creo que ahí debe de estar el motivo por el cual no se me va más rápido este empuje.
Bueno, espero haber evacuado tus dudas.
Por supuesto que si querés saber más estoy a tu disposición.
Saludos!
Karina

De: Paolamr

Hola como estas? Yo también tengo CUC, estuve hace un tiempo con un empuje pero ahora ya estoy mejor, quería consultarte como dijiste que estabas embarazada cuando te diagnosticaron, quisiera tener un bebe, pero como tomo el salasodian diariamente me da miedo, mi gastroenterólogo me dijo que si quería quedar embarazada tenia que dejar toda la medicación ,pero como no me dio mucho corte cuando le consulte, no se que hacer, supuestamente en mi mutualista es el mejor, pero bueno no se, recién comienzo a atenderme con el. A ti te dijeron algo o te cambiaron la medicación, muchas gracias, saludos, Paola.

De: Juan Gabriel Gonçalves

Hola Paola, me imagino que debes estar preocupada, pero tomalo con calma.
No se cual será tu mutualista, yo trabajo en una (en Salto ) y mi medico me sigue bastante bien.
Te sugiero que si está a tu alcance y podés hacer el esfuerzo hagas una consulta particular con Beatriz Iade o Henry cohen. Son los que mas saben de esto en Uruguay.
Yo tengo 33 años (cumplí el 13/9) y tengo cuc desde hace 11 años. Ahora tomo inmunosupresores y gracias a Dios estoy bárbaro. Me cuido mucho de las gripes, infecciones, etc., pero me dio mucha calidad de vida.
Mantenemos al tanto. Cuídate, beso, juan gabriel

De: Paolamr

Dale muchas gracias, si en realidad nunca me tome la enfermedad con mucha preocupación , pero bueno ahora que quiero ser mamá si me preocupa, tengo 30 años y hace 11 o 12 años que me diagnosticaron, igual voy bastante bien, el tema es que arranque con una doctora que era impecable y luego me tuve que cambiar de mutualista y bueno iba con una que era buena, pero ella me aconsejo cambiarme e ir con el gastroenterólogo que es como el mejor de mi mutualista, asique bueno, ahí voy. Sabes como puedo contactarme con esa doctora que me decís? agradezco tu respuesta, saludos.
Paola