Quiénes somos

¿Qué llevo a la fundación de ACCU?

La EII provoca inflamación crónica del aparato digestivo, que cursa con brotes de actividad, (cuando hay síntomas) ) y con etapas de remisión (inactividad inflamatoria y ausencia de síntomas)). Se desconoce el origen de esta patología, aunque se vincula a la interacción de factores inmunitarios, ambientales y genéticos.

La enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa son enfermedades complejas
Se inician en la adolescencia o juventud y persisten a lo largo de la vida.
La imprevisibilidad de los brotes y remisiones, junto con los síntomas debilitantes, generan en el paciente y su familia una sensación constante de incertidumbre y vulnerabilidad.
Es frecuente que requieran varios tratamientos, lo que puede generar frustración.
Cumplir con el tratamiento y el monitoreo requiere compromiso.
Por todo esto afectan el bienestar físico y emocional y social y tienen impacto negativo en la persona que la padece y también en su familia.
La persona con EII tiene poca oportunidad de compartir con un par.
El nivel de conocimiento acerca de la EII afecta positivamente y mejora la calidad de vida.

Rol de las asociaciones de pacientes

Objetivos

Fundacion de la Asociacion de Crohn y Colitis Ulcerosa del Uruguay (ACCU)

En 1996 Medicas Gastroenterólogas que asistíamos pacientes con Crohn y Colitis Ulcerosa consideramos que era necesario contar en nuestro país con una Asociación para mejorar la calidad de vida las personas con estas condiciones similar a las existentes en EEUU y Europa pero adaptada a nuestro medio.
10 de junio de 1997 se funda la Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa ACCU con la participación de pacientes, familiares, psicólogos, Médicos y comunicadores.
Es la primer asociación de pacientes con Crohn y Colitis Ulcerosa en Latinoamérica
En 2011 se constituyó su personería jurídica. Numero 371/201
Puede constituir la 1ª experiencia de conocer y hablar con otra persona que presenta la misma enfermedad.
Conversar acerca problemas similares produce una tremenda sensación de alivio y ayuda para poder aceptar la enfermedad y afrontar los problemas familiares y sociales asociados.
El contacto con otras personas afectadas evita un posible aislamiento social, ya que se reducen los miedos al abordar temas que aún son tabú.
Establece una mejor comunicación con el médico.
Tiene capacidad de tomar de decisiones.
Mejora la adherencia al tratamiento.

El paciente informado reduce la ansiedad frente a lo desconocido y aprende a “tomar las riendas de su enfermedad y no ser conducido por esta”

Disminuye la ansiedad.
Colabora en el tratamiento.
Permite al paciente mayor libertad en la toma de decisiones
Conocer las preocupaciones, críticas, anhelos, conocimientos y vivencias de pacientes y familiares en un ámbito diferente a la consulta.
Genera mayor empatía
Mejora la calidad de la asistencia
No discriminar
Conocer que no son enfermedades infecciosas ni trasmisibles
Comprender que le puede pasar a ellos o a algún familiar.
Que en alguna etapa puede ocasionar limitaciones físicas transitorias .
Que las personas con estas enfermedades tienen las mismas capacidades y derechos que el resto de la población

Las actividades principales de ACCU son:

Apoyo y comunidad: Brindar un espacio donde los pacientes y sus familias puedan compartir experiencias y recibir apoyo mutuo.
Educación: Ofrecer información confiable sobre la EII, sus tratamientos, avances médicos y manejo emocional a pacientes, familia, equipo de salud y comunidad.
Defensa de derechos: Promover políticas públicas que garanticen acceso a tratamientos, medicamentos y atención médica adecuada.
Investigación