El Dr. Luis Vilardo Nefrólogo e Internista presidente de la Asociación de enfermedades Lisosomales nos habló sobre las causas de las enfermedades raras, su clínica y tratamiento y la diferencia con las enfermedades inflamatorias intestinales.

También se discutió sobre el proyecto de ley sobre enfermedades raras y sobre la importancia de la participación de las diferentes asociaciones  en el foro de asociaciones convocado por la fundación Salud del SMU.

Se comentó la actividad realizada en las dos reuniones del foro donde ACCU participó y se discutieron los objetivos  para presentar un proyecto común en junio en el parlamento haciendo énfasis en la necesidad de centros de referencia para mejorar la calidad de la  atención de los pacientes

Dra. Beatriz Iade                                                     Sra. Adriana Banquero

   Presidente                                                                          Secretaria