REGISTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES INFLAMATORIAS
Sociedad de GastroenterologÃa del Uruguay - CapÃtulo de Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Cátedra de GastroenterologÃa del Hospital de CÃnicas - Servicios de GastroenterologÃa del Hospital Pereira Rossell
Sociedad de CirugÃa del Uruguay
INFORMACION GENERAL
Consentimiento Informado
La enfermedad inflamatoria intestinal incluye la Enfermedad de Crohn, la Colitis Ulcerosa, y la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Indeterminada. Son enfermedades del aparato digestivo, que afecta ambos sexos y a todas las clases sociales. Si bien su causa última no se conoce, se acepta que en personas con predisposición genética, factores ambientales producen una alteración del sistema inmune que resulta en la inflamación crónica del intestino.
Afecta principalmente a individuos jóvenes entre la 2ª y 3ª década de la vida, pero puede ocurrir en todas las edades Las manifestaciones clÃnicas son heterogéneas, dependen del tipo de enfermedad, del sector afectado y su severidad y de la edad del paciente al inicio de la enfermedad. Los sÃntomas más frecuentes son el dolor abdominal, diarrea, sangrado intestinal, anemia, fiebre, adelgazamiento o disminución del desarrollo y fatigabilidad. Estos sÃntomas cursan en empujes y remisiones a lo largo de la vida.
La prevalencia (número de personas afectadas en 100.000 habitantes) y la incidencia (número de casos nuevos en 100.000 habitantes por año), varÃan según los diferentes paÃses. La prevalencia más alta en los paÃses desarrollados del norte de Europa y EEUU. No contamos con datos de estas enfermedades en nuestro paÃs.
¿Cuál es el propósito del Registro?
Este registro tiene el propósito de conocer nuestra realidad, estimar el número de casos afectados, las manifestaciones más frecuentes y la evolución.
Se podrá establecer la magnitud del problema, elaborar hipótesis y planificar estrategias a nivel nacional que resulten en beneficio del paciente.
¿Qué información contiene el registro?
El registro nacional de enfermedad inflamatoria intestinal. (RNEII) es una base de datos de personas, adultos y niños, con diagnóstico de EII.
Consta de algunos datos personales del paciente, como por Ej. edad, sexo, lugar de residencia; datos sobre la historia de la enfermedad inflamatoria, como por Ej tipo de enfermedad, edad al inicio, localización, curso evolutivo, cirugÃas, medicamentos, desarrollo de complicaciones.
Consentimiento.
Es necesaria la obtención del consentimiento escrito del paciente, para que sus datos puedan ser ingresados en el registro. El mismo se puede obtener en la página web de la SGU (www.sgu.org.uy). En el caso de los pacientes menores de 18 años se solicitará el consentimiento a padres o tutores.
Aspectos Éticos:
En todos los casos solo los responsables del registro conocen los datos personales (nombre dirección etc) de las personas a los efectos de no duplicar la información y permitir su actualización.
En el caso de los formularios enviados por mail luego de introducidos los datos estos son ordenados por un servidor español (melodysoft.com) y enviados a una dirección de e-mail de conocimiento únicamente de los profesionales encargados del Registro.
Los datos no son copiados en el servidor, ni enviados como copia a ningún otro medio.
Inmediatamente después de enviados los datos desde una computadora el formulario queda en blanco, no pudiéndose recuperar esos datos por ninguna persona que haga uso de esa computadora posteriormente, en caso de que la computadora sea de uso público, lo que resguarda la privacidad de los datos.
Los datos aportados, serán centralizados en el Hospital de ClÃnicas bajo la Cátedra de GastroenterologÃa. Se guardara la información sistematizada y codificada en el programa estadÃstico SPSS. Se asegura la confidencialidad de los datos personales ya que toda la información brindada será tratada estadÃsticamente, es decir, en forma anónima.
El registro cuenta con el apoyo de la Sociedad de GastroenterologÃa del Uruguay-CapÃtulo de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, la Cátedra de GastroenterologÃa- Hospital de ClÃnicas, Servicios de GastroenterologÃa Pediátrica del Hospital Pereira Rossell, Sociedad de CirugÃa del Uruguay y la Asociación de pacientes de Crohn y Colitis Ulcerosa del Uruguay ACCU.
Proceso de Registro
La información podrá ser brindada, tanto por los pacientes como por los médicos tratantes de la siguiente manera:
• Formulario Impreso
• Formulario online a través de esta página Web
A menos una vez al año se actualizara la información mediante comunicación con el médico tratante y/o con el paciente.
En caso que requiera mayor información puede comunicarse con el RNEII por Telf. o Mail (2480 84 72- 2400 85 95, Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
La participación de los pacientes y de los médicos es esencial para obtener la mayor cantidad posible de información y mantener actualizada la base de datos de modo que se cumplan con los propósitos del RNEII por lo que agradecemos su valiosa colaboración.
Dra. Beatriz Iade.
Prof. Agda. de GastroenterologÃa. Director del Registro.
Podrá hacernos llegar el formulario por fax, mail, o através de los siguientes accesos.
INFORMACIÓN PARA PACIENTES (para llenar el formulario).
