por colores (mayo 2009)

Mi historia empezó en el 98 más o menos cuando comencé con molestias al ir al baño. Después con constipación y sangrado. Para el que lo vive no necesito explicarle el dolor que significa, para el que no lo vive no tengo manera de explicárselo. Durante los siguientes años pase algunos momentos malos y otros muy malos. A veces el dolor era insoportable al movilizar y lo único que me quedaba después era irme a dormir para calmarme. Ni que hablar del círculo vicioso: dolor, constipación, más dolor, más constipación.

Pase por 4 gastroenterólogos, uno de ellos me dijo que haga deporte, el otro me dio una pomada, el otro homeopatía y otro una mezcla de pomadas. Uno de ellos me mando una rectosigmoidoscopia que dio como resultado que tenia una fisura anal. A veces un poco mejor que otros días, pero en general poca cosa. Esto me genero que durante años mi vida girara en torno a mis intestinos, el tema baño era central. Tanto por andar pesado, dolorido, incomodo y molesto. Era como tener un ancla en el culo que me tiraba para abajo (si me permiten la licencia poética). Este trajín duro casi 10 años. La verdad que 10 malditos años. No quiero tampoco ser fatalista, en otros aspectos mi vida fue normal, pero en lo referente a salud y a estar con este tema, fue por momentos un calvario. Ir al baño me significaba un par de horas de tener que quedarme en mi casa, sabiendo que en cualquier momento necesitaría ir de vuelta, sintiéndome hinchado y molesto. Muchas veces también muy dolorido.

Me entere de un cirujano que trataba fisuras con una técnica diferente, pomada de nitroglicerina. Fui a verlo y comencé el tratamiento. Poca mejoría, prácticamente nada. Me dijo que había que operar. Pese a tener riesgo, hacerlo de manera privada y sabiendo que era una solución radical pero definitiva, me decidí por hacerlo. Tenía una extraña sensación, la tasa de curación de fisuras por cirugía era altísima, así que estaba a pasos de cambiar mi vida radicalmente. Llegue a la sala, me durmieron y al rato estaba en la habitación nuevamente. Pase una noche horrible, pocas veces tan dolorido, pero lo veía como parte del final a una nueva vida. Al otro día, vino el cirujano. Me dijo que en realidad no había operado la fisura, que no era una fisura sino que tenia la piel ulcerada y que no tenia dudas que era Crohn. Le dije que no podía ser, que yo había leído cuanta información había del tema en Internet y mis síntomas no eran de Crohn en absoluto. No tenía dolor abdominal, no tenia diarreas, en fin, no tenia los síntomas clásicos de la enfermedad. Me dijo que empezara con Metronidazol (antibiótico, que me hizo muy bien).

Fui a ver a un nuevo gastroenterólogo y me mando una batería de estudios. Lo curioso del caso, es que ningún otro gastro me había mandado una batería seria de estudios, todos se quedaron con el diagnostico de fisura (debo decir sin embargo que mis síntomas era exactos a los de fisura, lo cual me hace creer que en determinados momentos debo de hecho haber tenido una). Exámenes de sangre, fibrocolono y fibrogastro, PPD, placas, ecografías, en fin, el full equipo. También las anatomías patológicas. Diagnostico final: Enfermedad de Crohn en segunda porción de duodeno, ileon terminal y canal anal. A partir de ahí empecé con la medicación, primero mesacron (mesalazina, 2gr/día) y prednisona (30mg/día). Salvo unos días que estuve mal como pocas veces, el resto marche bien. (Retome el metronidazol que increíblemente me hizo espectacular, así que lo mantuve unas semanas). Algo que me parece loable de destacar de mi gastro es que me sugirió hacer una consulta con la doctora Iade.

En general que un medico quiera saber la opinión de otro de la misma especialidad no es común. A sugerencia de Beatriz, comencé con azatioprina (50mg). Con mesacron, prednisona y azatioprina anduve casi con una vida normal. Mi gastro me dijo que empezáramos a disminuir la prednisona unos 2 meses después, venia bien hasta los 15 mg, pero después con 10mg fue la debacle. Comencé con una diarrea terrible y tuve que volver a los 20mg. Bienvenido primer empuje oficial. Antes no sabia si algo era empuje o no, ni siquiera sabia que era y como funcionaba. Pero ahora en ese caso, era oficialmente el primer empuje. Como vino sin dolor, fue bastante bien tolerado, pero empuje al fin. Prácticamente estuve todo el día en casa dependiendo del baño. Pero afortunadamente reaccione bien a la medicación y a los poquitos días ya estaba mucho mejor. Ahora, 6 meses después de tener diagnostico y 4 con medicación, estoy mucho mejor. Hago una vida casi normal e ir al baño ya no me representa mayores complicaciones.

Si bien aun no estoy 100%, no es una limitante en mi vida. Empecé a hacer deporte también, cosa que tenia en el olvido (asumo que porque las molestias no me dejaban planificar una rutina deportiva). Así que espero haber empezado un círculo, solo que esta vez uno virtuoso. Convivir con la enfermedad no es tarea sencilla. Hay que poner mucha voluntad y aprender a convivir con ella. Se puede. Vivir una vida normal no es algo ajeno. Pero no podemos ser ajenos al hecho de tener una condición que en cualquier momento nos complica el día. Debe de ser como muchas otras cosas de la vida, es parte de la experiencia de la misma. Es parte de estar "living la vida Crohn".

PS: En la misma época que me empezaron los síntomas yo estaba haciendo terapia, 3 veces por semana de diván. Estuve 7 años, pero el diagnostico llego casi 3 años después. Me pregunto que hubiera sido si en esos años ya hubiese sabido que tenía. Siempre pienso que siendo una enfermedad autoinmune y por ende nuestro cuerpo atacándose a si mismo, hubiera tenido harto material para mis sesiones.