Asociación Crohn - Colitis Ulcerosa - Uruguay

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TEMA: Mi experiencia (2da parte)

Mi experiencia (2da parte) hace 12 años, 2 meses #6

por Miguel (mar. 2009)

Bueno después de tanto tiempo, voy a continuar mi historia...
Después de esa primera operación en la cual se me diagnosticó el Crohn estuve un año sin empujes. Los años que vinieron después no fueron fáciles porque casi todos los años, salvo 2004, tuve varios empujes y cada año por lo menos una internación. Aunque pude llevar una vida normal en muchos sentidos, nunca llegué a estar del todo bien y me perdí muchas cosas de mi adolescencia, cosas que por ejemplo mis amigos iban viviendo y yo no. Además me sentía muy mal con mi imagen, porque tuve un retraso importante en mi crecimiento y eso era muy feo para mi porque veía a mis amigos crecer de un año al otro, mientras yo seguía casi igual.
Hasta que llegó 2005, a los 18 años tuve el peor empuje: una oclusión al nivel del ileon que me impedía comer normalmente. Llegué a tener un peso bajísimo y estar muy débil, recuerdo que llegó un momento en el que hasta me costaba caminar. Después de varias internaciones, en julio fui operado. La operación en la cual me quitaron la parte ocluida falló, el tejido estaba tan débil que la sutura no aguantó. El resultado: peritonitis, infección en los riñones y una importante infección pulmonar. Fui operado 2 o 3 veces más en pocos días. Me hicieron una ileostomía y fui trasladado al CTI del hospital de Florida donde estuve unos 10 días, luego al sanatorio de COMEF donde estuve como 3 semanas más.
Esos 5 meses, desde abril hasta agosto de 2005, fueron los peores de mi vida.. Hubieron momentos en los que realmente me cuestionaba si iba a vivir mucho tiempo más, fue muy difícil y traumático. Sin embargo, luego de esas operaciones fui poco a poco recuperándome, recobraba la esperanza de seguir viviendo de una mejor manera, hasta que un día me dieron el alta: sin duda uno de los días más felices que he vivido. 2005 fue un año clave en mi vida, un antes y un después. Como digo siempre, ese año yo nací de nuevo. Comencé una vida plena, llena de cosas nuevas, experiencias que nunca antes había vivido. 2006 fue un año excelente en el que por primera vez crecí en forma significativa... ya no tenía ese aspecto de niño, sino de adolescente! (si, a los 18 años). Pude terminar el liceo, y en 2007 comencé la facultad... me parecía mentira estar en la universidad cuando 2 años antes no sabía si iba a seguir vivo mucho tiempo mas. El tema de la ileostomía ya no me molestaba tanto, y poco a poco he aprendido a convivir con esto... hoy por hoy casi no me molesta para llevar una vida normal.
En 2008 tuve mi primer empuje en casi 3 años. Otra vez una oclusión intestinal. Fui operado a fines de mayo, pero dado mi buen estado físico, en una semana ya estaba otra vez en casa. Unos 2 meses después estaba de vuelta en Montevideo.
Unos meses después viajé con mi padre a Buenos Aires para tener una consulta con el Dr. Luis Boerr, quien me aconsejó comenzar un tratamiento nuevo con Humira, un medicamento muy reciente y al parecer efectivo. Es realmente caro, por suerte mis viejos han podido adquirirlo no sin un gran esfuerzo claro está. Actualmente estamos en trámites con abogados para ver si las mutualistas pueden administrarnoslo a todos, eso sería maravilloso porque de seguro con este medicamento la mayoría mejorarían su calidad de vida.
Bueno, esta fue mi experiencia. Parece que pasaron más de 11 años en todo este tiempo, y la verdad que no fue fácil para mí ni para mi familia, pero aquí estoy, llevando una vida completamente normal y procurando llevar mi tratamiento para mantenerme bien.
Última Edición: hace 12 años, 2 meses Por Administrador.
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