Hola,soy Verónica,mamá de 2 jóvenes de 17 y 25 años,hace 11 años le diagnosticaron cuc a mi hijo de 17,es decir que tenía en ese entonces 6 años,y a los 19 años le diagnosticaron a mi hijo mayor,luego de pasar por situaciones muy angustiantes, lo mismo.ICon mi hijo de 6 años nos encontrábamos en una situación muy extraña,con algo que no entendíamos en absoluto,con una enfermedad que nunca habíamos sentido nombrar.En ese entonces la gastroenteróloga era Virginia Mendez,que desgraciadamente a los pocos años fallece,con mi hijo grande tampoco tuvimos mucha suerte con su médico,Perez Gato al que adorábamos pero nos deja solos pues se cambia de mutualista.Yo creo que en el medio de nuestra incertidumbre,Dios nos pone en el camino a la doctora Beatriz Iade,cuando por casualidad mi esposo la conoce en unas charlas que daba en la intendencia,sobre el cuc(mi esposo como siempre buscando respuestas)hoy ya hace un año que mis hijos son pacientes de ella.Mi hijo de 17 hasta hoy no ha tenido empujes y sigue con su medicación.Mi hijo de 25 desde el diagnóstico ha atravesado algunos empujes,hoy se encuentra transitando uno.Realmente me angustia muchísimo,no sé como ayudarlo,tengo muchísimos miedos.En julio voy a tratar de ir a las charlas del clínicas.No entiendo que no haya una cura para ésto.Me angustia mucho pensar en un futuro.
Por lo menos hoy encontré a alguien a quien contarlo......Gracias

gracias por esta pagina aqui tambien encontre datos para conseguir entrevista con algun gastro ,yo aun no se que tengo pero no la vengo pasando bien y conseguir cita con algun gastro a veces no es afcil,soy del cvasmu ,me agende con quintana para el 2/8 de mientras si alguien sabe de otro o otra buena en el casmu o particular,agardezco me avise,creo que lo mio ,calculo yo desde mi sentir debe ser el higado gracias

Hola VEronica yo estoy igual que tu tengo una hija de 15 años, a los 9 le diagnosticaron cuc despues de bombardearla con antibióticos e internarla me derivaron a una gastroenterología DAniela De armas que hasta el dia de hoy me la atiende y le ha ido bien, nunca mas tuvo un empuje, pero ahora tiene problemas en los ovarios no se si será por la medicación o que, estoy súper angustiada tuve mis pozos depresivos . En el evangélico nadie conoce nada de cuc, cada ves que la internan tengo que explicar lo que toma. Me angustia mucho verla tomar el mundo de remedios que toma, y a veces privarse de cosas con tan corta edad,. Te entiendo y sufro lo mismo que tu espero ir a las charlas para poder saber mas y ayudar a mi hija , saludos

vengan a las charlas, no se arrepentirán, van a aprender mucho y el poder compartir con personas que saben lo que es tener estas enfermedades es bueno, aprendemos a manejarlas y vivri con ellas.

Hola.. te vi en el foro podrías ponerte en contacto con migo? Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. gracias

Hola
no estoy muy familiarizada con esta tecnología por lo que no estoysegura si es la respuesta a la persona correcta

Con respecto a la inquietud olanteada por varias personas sobreladificultad en acceder a las consultas es una preocupación que ACCU ha puesto como prioridad
EN los foros interinstitucionales se ha visto que es un problema común a varias patologías lo mismo que la necesidad de contar con centros de referencia
EN la novena convención medica tambien se presento como una necesidad parala correcta atención de las patologías complejas
Es necesario que desde ACCU hagamos el mayor esfuerzo para que esto se cumpla
Para ello necesitamos contar con el esfuerzo de todos uds
los esperamos en la próxima reunión de julio
salduos